El pequeño Santino, tiene cuatro años y tiene raquitismo hipofosfatémico, una patología poco frecuente que le ocasiona constantes dolores e impacta en el desarrollo de sus huesitos, el niño fue diagnosticado hace más de un año con dicha enfermedad, la que impide que el cuerpo retenga el fósforo necesario para formar huesos fuertes.

Germán, papá del pequeño, detalló en LG, que se trata de "una enfermedad poco frecuente. Santino hoy figura como único paciente con esta patología en Tucumán. Lo que le ocurre es un exceso en la pérdida de fosfato por los riñones, lo que disminuye los valores en sangre y le provoca deformaciones óseas, sobre todo en las piernas, además de dolores intensos, abscesos dentales, caída de cabello y baja estatura”.

Hay que destacar que el medicamento que necesita el niño, el Burosumab, una inyección que se aplica cada 14 días y que cuesta alrededor de 8 millones de pesos por dosis, y según contó su padre, “no se fabrica en Argentina, se importa. Por eso dependemos de gestiones con el Gobierno para poder acceder”.

Mientras el Ministerio de Salud Pública de Tucumán emitió un comunicado oficial, por medio del cual, anunció que están haciendo las gestiones pertinentes en el exterior, ya que no se fabrica en Argentina, el medicamento, que además no está reconocido por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT), lo que implica un trámite adicional para autorizar su ingreso al país.

“El Gobierno de la Provincia, a través del Ministerio de Salud, está llevando adelante todos los trámites correspondientes y se hace cargo del 100% del costo del medicamento”, señala el comunicado.

Desde el ministerio que conduce Luis Medina Ruiz recordaron que Tucumán es una de las pocas provincias del país que cuenta con un programa específico de Enfermedades Poco Frecuentes, coordinado por la doctora Mariana Leguizamón. Dicho programa atiende a pacientes en consultorios ubicados en el Hospital Nicolás Avellaneda y el Hospital del Niño Jesús.

También subrayó que el Gobierno de Tucumán “pone a disposición de la familia todos los recursos disponibles” para garantizar la atención y el acceso al tratamiento que necesita Santino.

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