El aporte era el 70% del presupuesto de la Fundación que desde hace más de 80 años es referente internacional en el tratamiento de la enfermedad y desde la organización advierten que corren peligro de cierre. 

“Para continuar recibiendo cuidados y asistencia necesitamos Fundación. 80 años acompañando la vida con hemofilia en Argentina. Hoy estamos en peligro”, dieron a conocer desde la organización en una carta abierta a la comunidad.

En esa línea, indicaron: “Hoy nos encontramos con la enorme limitación económica que nos trae la incertidumbre de si podremos continuar. Una de las importantes fuentes de financiación de esta organización es un aporte estatal, que nos permite mantener en funcionamiento la estructura de atención interdisciplinaria que todos conocemos, indispensable para el tratamiento de la hemofilia.

"Este aporte nos fue negado en forma abrupta, lo que no nos permite reinventarnos al ritmo que necesitaríamos para adaptarnos a las circunstancias", aseguraron.

El vicepresidente de la fundación, Lucas Figola aseguró que: "queremos adaptarnos para seguir funcionando, pero el recorte fue tan abrupto que es imposible sostenernos”.

¿Qué es la hemofilia?

La hemofilia es un trastorno de la coagulación en el que la sangre no coagula como debería. Las personas que lo padecen, no forman coágulos correctamente lo que puede causar problemas de sangrado excesivo después de una lesión o cirugía. También puede tener sangrado repentino dentro del cuerpo, como en sus articulaciones, músculos y órganos.

La sangre que no coagula se acumula en músculos o articulaciones, dañándolos progresivamente y provocando condiciones como artrosis o hemartrosis, que generan dolor crónico, pérdida de movilidad e incluso discapacidad.

Hay dos tipos de hemofilia: 

Hemofilia A (hemofilia clásica): Causada por la falta o disminución del factor de coagulación VIII.

Hemofilia B (enfermedad de Christmas): Causada por la falta o disminución del factor de coagulación IX.

El tratamiento de esta enfermedad consiste en la administración regular de un factor de coagulación y el costo de este tratamiento es muy alto: cada unidad puede costar entre $150.000 y $2.000.000, según la dosis (de 250 a 1000 UI por caja). 

Data Diario

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