Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas con una prevalencia menor o igual a una persona de cada 2000 en la población, de acuerdo a la Ley Nacional N° 26.689, sancionada en Argentina en 2011, de Cuidado Integral de la Salud de las Personas con EPOF.  

Con el propósito de sensibilizar sobre estas enfermedades y promover el acceso a la atención integral de la salud de las personas que las padecen, se realizó este jueves una jornada de visibilización, en el hall del Palacio Municipal (9 de Julio 570). 

El encuentro estuvo organizado por la Dirección de Salud de la Municipalidad de San Miguel de Tucumán con el apoyo del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes del Ministerio de Salud de la Provincia. Participaron integrantes de distintas organizaciones que abordan estas patologías y asisten a pacientes y familiares, como las fundaciones EPOF, Tourette, La ELA Tucumán (para personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica), AME (dedicada a apoyar a personas con Atrofia Muscular Espinal) y personas con Celiaquía Refractaria, entre otras. 

Alejandro Bonari, director de Salud del Municipio, indicó que “las enfermedades poco frecuentes tienen una base genética y constitucional que hace muy difícil la prevención”, por lo que las actividades desde la salud Pública apuntan “a prevenir el diagnóstico tardío, promover que podamos hacer diagnósticos precoces y atender de forma integral este tipo de patologías en forma coordinada con distintas fundaciones”. 

El funcionario destacó la articulación con el Ministerio de Salud provincial para la derivación de casos que puedan presentarse en establecimientos sanitarios de la comuna capitalina. “La jefa del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes, la doctora Mariana Leguizamón, también pertenece a hospitales públicos, por lo cual nos ponemos en contacto con ella para poder agilizar la gestión de turnos de algunos pacientes que podamos tener en nuestros Centros de Atención Comunitaria”, señaló Bonari. 

Mariana Leguizamón, jefa del programa de EPOF provincial, sostuvo que el propósito de esa área es ayudar “a la accesibilidad del diagnóstico y el tratamiento oportuno” y que el trabajo con fundaciones y agrupaciones de pacientes con diagnóstico de una enfermedad poco frecuente es fundamental.  

“Desde el programa tenemos consultorios de enfermedades poco frecuentes, donde ofrecemos el acceso del paciente hacia la salud pública, para que pueda tener acceso a los referentes que tienen que tratar su patología y acceso al diagnóstico, porque muchas veces son estudios costosos para llegar a ese diagnóstico y los tratamientos también resultan costosos”, explicó. 

Leguizamón informó que a través del mail [email protected] los interesados pueden solicitar un turno y contar su caso.  “Tenemos consultorios para chicos y para adultos con sospecha y con diagnóstico de una enfermedad poco frecuente”, reiteró.  

La especialista valoró la realización de jornadas como la organizada por el Municipio para que las fundaciones y sus integrantes compartan sus experiencias. “Cada uno está contando su experiencia con su patología, cómo han salido adelante. Este grupo de fundaciones nos ayuda a captar los pacientes para contenerlos desde la salud pública y a que se contengan entre ellos, porque encontrar una persona que padezca lo mismo que uno es muy importante para la contención mental”, reflexionó.

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