TUCUMÁN
12 de septiembre de 2023
"Joaco nos conecta": la historia de un pequeño cuya vida estaba en las manos de la electricidad
Mauro Stefanizzi dialogó con Alicia Herrera y Lucas Correa, acerca de la experiencia que lo llevó a luchar por la Ley de Electrodependientes y a volcar la historia de su pequeño hijo en un libro.
El presidente de la Asociación Argentina de Electrodependientes, Mauro Stefanizzi, estuvo en los estudios de La 97.1 Radio Tucumán, en La Gran Mañana, para hablar de la presentación de sus libros.
AADED
La Asociación Argentina de Electrodependientes, surgió porque "nosotros veníamos sufriendo ya lo que tiene que ver con los cortes de luz, la falta de respuesta de las empresas. Mi hijo, Joaco, estaba conectado a un respirador por lo cual frente a cada corte de luz teníamos que ir a un hospital, a una clínica, a un familiar porque no podía respirar, no nos daban respuestas, o la respuesta que nos daban cuando le decíamos que nuestro hijo podía entrar en paro cardiorrespiratorio, era la misma que nos daban cuando les decíamos que se nos ponía fea la comida de la heladera", relató Stefanizzi.
"En medio de todo eso con la gestión anterior los aumentos tarifarios no nos tuvieron en cuenta, por lo cual no solo sufríamos cortes de luz por falta de inversión de la empresa distribuidora, sino cada vez más por imposibilidad de pago con lo que fue las actualizaciones tarifarias", añadió.
Sin subsidios
El presidente de Aaded, explicó que ellos no tuvieron subsidio alguno, "nada, de hecho cuando se hace lo que se denomina actualización tarifaria, que para nosotros fue un tarifazo, se tiene en cuenta a los jubilados, a un sector de personas con discapacidad, no se tiene en cuenta, nadie pensó en los que necesitaban de la energía eléctrica para poder vivir, que somos además los que teníamos un gran consumo, justamente porque tenemos una terapia intensiva montada en nuestra casa".
Una Ley nacional
Stefanizzi señaló que esa situación "nos desordenó la economía porque de un momento a otro nos aumentó un 300, 400, un 500% y siguió escalando. A partir de ahí empezamos a pelear por una ley nacional para que nos den la gratuidad del servicio eléctrico para garantizar el derecho a la salud, a la vida y porque además al estar con internación domiciliaria le ahorramos dinero al estado".
"Y la obligatoriedad a las empresas de energía para que otorguen una fuente alternativa de energía, es una ley nacional, cuando en los 90 se privatiza el esquema energético se divide en tres, generación y transporte quedan en manos del Estado nacional, y la distribución en manos de las provincias, a excepción de Edenor y Edesur, que justo es donde estabamos nosotros y tienen jurisdicción nacional, por lo cual tuvimos que lograr no solo la ley nacional para nosotros que vivíamos en el AMBA, si no que a partir de ahí empezar también empezar a articular con distintos actores para que las provincias adhieran y los electrodependientes de todo el país puedan tener los mismos derechos garantizados", aseveró
Contar la historia
Mauro Stefanizzi, volcó toda su experiencia en papel, escribiendo dos libros, los que serán presentados en el Ente de servicios públicos de Tucumán.
"El primero que escribí fue 'Joaco nos conecta', donde cuento la historia de mi hijo, él nace prematuro pesando 700 gramos estuvo un año internado en el hospital, tuvo más de siete cirugías, cuento la historia, su lucha, las enseñanzas que nos dejó", detalló.
"El segundo libro es 'Conectados a la vida', cuento todo el camino que tuvimos que hacer para poder garantizar su derecho a la salud y a la vida, desde presentar un recurso de amparo, ir a la Comisión Interamericana de Derechos Humanos, ir al Poder Ejecutivo de aquel momento", agregó.
Al mismo tiempo que aseveró que lo que vivió es "desesperante, yo siempre digo que es una carrera contrarreloj porque no sabés cuando va a volver y estás viendo si tu hijo respira, no respira, si se ahoga, si baja la oxigenación en sangre, es realmente desesperante".
Censo y difunsión
También afirmó que la presentación del libro es "una excusa para poder difundir, la verdad es que hace falta mucha difusión de la ley en todo el territorio nacional, a nivel nacional hay nada más que entre 8 y 10 mil inscriptos, sabemos que no son muchísimos, pero hay más, es importante difundir, hablar, y si del otro lado alguien sabe de alguien que está en esa condición que pueda averigüar, inscribirse".
"Nosotros hicimos un censo muy chiquito, que fue una muestra de 200 casos de la provincia de Buenos Aires que recibían respirador, bomba de alimentación porque no tenían obra social, y el 60% no conocía la ley, es una pequeña muestra que da un parámetro", dijo.
Asimismo sostuvo que la Asociación se "autogestiona, es difícil porque hay que presentar balance, dos libros de acta, asamblea, nosotros somos todos familiares, padres, madres, hijos, lo mantemos a fuerza de voluntad y ganas porque es eso el empuje de nosotros de que esto siga, ayudar a otros que están en nuestra situación porque entendemos lo importante que es y lo que está en juego, acá de hecho han fallecido electrodependientes por cortes de luz".
Qué dice la Ley
"La ley es nacional y Tucumán adhirió, la ley habla que las empresas tienen que dar un equipamiento que sea capaz de satisfacer las necesidades energéticas, puede ser un grupo a batería super, por la experiencia consideramos que la batería suelen ser superior porque no tenés costo de mantenimiento, puede estar en un lugar cerrado, pero cualquiero equipamento desde un panel solar a un grupo, a una batería que pueda alimentar esos equipos ya la distribuidora estaría cumpliendo con la ley", dijo.
"Lo que la gente tiene que saber es que se tiene anotar en el registro nacional y en el provincial", manifestó.
Presentación de libros
La presentación de los libros se realizará este miércoles en Ersept, Córdoba 560, a las 13 horas.
Para buscar más información de la Asociación Argentina de Electrodependientes, en redes AADED, o en la web http://oficial-aaded.org/.
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