Juli es una niña tucumana, oriunda de Famaillá, con un síndrome genético que afecta su calidad de vida. Se trata de un caso único en el país, con lo cual su realidad y la de su familia es luchar para seguir adelante. La perseverancia y ganas de vivir son sus mejores herramientas. Un gran equipo de profesionales médicos los acompaña en su día a día.

“Antes que nada, me gustaría agradecer a Mariana, Oscar y Juli, que nos permiten ingresar a su casa y colaborar. Juli es una nena que tiene una dificultad en la comunicación y el aprendizaje. Por eso, darle una herramienta generada por la Dirección de Tecnología Médica que dirige el ingeniero Rocha nos pone muy contentos”, dijo Luis Medina Ruiz, titular de la cartera sanitaria.

Y continuó: “Queremos estar a la par de quien lo necesita, es uno de nuestros objetivos, estar más cerca de la gente como nos piden nuestro gobernador y vicegobernador; y hacer que las dificultades sean más llevaderas. Esta es una forma de estar cerca de la familia, que pueda estar más respaldada y ayudar a Juli a que se pueda comunicar y aprender. Con mucha humildad, nos vamos contentos y agradecidos a la familia que nos permite ayudar”.

En tanto, el ingeniero Rocha detalló que esta entrega se enmarca dentro de una serie de acciones que se vienen llevando a cabo para mejorar el día a día de la paciente: “Juliana, con quien tenemos contacto hace mucho tiempo, está dentro de los pacientes electrodependientes. En función de esa situación hemos acercado toda la ayuda posible para acondicionar su habitación, tratar de replicarla a una terapia intensiva, poner los grupos electrógenos y comentarles unos detalles técnicos a los papás para tener instalaciones seguras. Es un gran desafío, pero también estamos trabajando con el Ministerio de Educación para la educación formal de ella”. En este caso puntual, comentó el referente, esta tecnología estimula toda la potencialidad que ella tiene para seguir desarrollándose. Son sistemas interactivos que ayudan a mejorar el aprendizaje y la comunicación.

Una historia de lucha y unión

“Para nosotros fue una alegría inmensa tener al ministro aquí en persona. Nos trajo una excelente noticia, muy esperada. Nos trajo una tablet, un medio de comunicación para mi hija. Ella tiene un síndrome genético, actualmente está traqueotomizada y por eso no emite su voz. Esto es de gran ayuda para ella, para mejorar su calidad de vida. Estamos eternamente agradecidos con el Ministerio de Salud, por la gestión que hicieron”, afirmó Mariana, mamá de Juli.

Y contó que el síndrome genético que padece se llama Beare-Stevenson. Es el único caso en Argentina y ello también conlleva ciertas circunstancias.  “Juli tiene hasta hoy 13 cirugías. La luchamos día a día, aprendemos con ella y la fuerza que nos transmite porque ama su vida. Los médicos son excelentes, su predisposición. Es un síndrome genético que no es conocido y, sin embargo, ponen toda la predisposición del mundo para ayudarnos, para estudiar sobre esto, y si no hay una solución en nuestra provincia, se hacen derivaciones. Permanentemente se comunican con otros profesionales de Argentina y el exterior para darnos un mejor panorama. Además, quiero resaltar que ella sufre muchas crisis convulsivas y el servicio de emergencias que nos dieron es excelente. El 107 está a nuestra disposición siempre, con el equipamiento que ella necesita y el traslado”, completó.

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